Bimbi in festa per l’Uganda

Il pdf completo di menù per adulti e per bambini [menu completo bimbi in festa]

Ivan andrà all’asilo

Dal primo di ottobre Ivan andrà all’asilo assistito da un’educatrice speciale.

E’ una vittoria straordinaria e una felicità grandissima chiaramente per i genitori.

Il bambino non è però ancora guarito al 100% perché mostra ancora alcune crisi epilettiche al risveglio e forse si dovranno intensificare le cure o tornare a New York prima del previsto. Il fatto però che posa iscriversi all’asilo e rapportarsi con altri bambini è già una vittoria.

Il link al pdf della Provincia del 15 settembre 2007 [Ivan asilo]

Buone notizie per Ivan

Ieri ho ricevuto una mail contenente ottime informazioni per Ivan, il bambino affetto da sclerosi tuberosa. L’operazione sembra andata bene e Ivan sta migliorando.

Riporto la mail che mi è arrivata.

Grazie a tutti quelli che hanno contribuito al tentativo di migliorare la vita di questo bambino.
Sono andato sabato a trovarlo e, a parte le enormi cicatrici che ha in testa, Ivan sembra reagire bene, ed ora inizia a sorridere ai genitori, cosa che prima non faceva minimamente. Solo un piccolo passo avanti, anche se per avere miglioramenti sensibili ci vorranno mesi, e la visita di controllo di Gennaio a New York ci dirà se sono stati sufficienti questi interventi o se sarà necessario operare ancora il bambino tra un anno per rimuovere ulteriori tuberi.

Speriamo in bene e ancora grazie a tutti.

Bando servizio civile presso la casa anziani

E’ stato pubblicato nell’area Bandi del sito del comune di Binago il bando per la selezione di volontari in progetti di servizio civile presso la Casa Anziani di Uggiate Trevano.

Riporto qui i documenti per parteciparvi:

• bando
• domanda di ammissione al servizio civile
• estratto del bando del servizio civile

Primo intervento per Ivan

Ivan è stato operato per il primo dei tre interventi e, a detta del neurochirurgo è andato tutto bene. Qui sotto l’articolo della Provincia di ieri.

gli ospiti della casa anziani vendono torte per il bimbo e gli mandano un messaggio: «qui hai tanti nonni che ti abbracciano» ivan, sei ore in sala operatoria per iniziare a sperare concluso il primo dei tre interventi in programma a new york – il papà: «per il neochirurgo è andata per il meglio»
olgiate comasco. Primo intervento, Ivan reagisce bene. notizie incoraggianti dal medical center di new york, dove l’altro ieri il piccolo – due anni, affetto da sclerosi tuberosa – è stato sottoposto alla prima parte dell’operazione che, tra una settimana circa, proseguirà con l’asportazione di tre neoplasie al cervello. «l’intervento, a detta del neurochirurgo che l’ha operato, sembra sia andato per il meglio – ha spiegato, subito dopo l’operazione, massimo latte, papà del piccolo – l’intervento è durato dalle 9 alle 15 circa. alle 22 locali, ora in cui sono uscito dall’ospedale lasciando mia moglie con il bambino, ivan non si era ancora del tutto svegliato». il successivo aggiornamento – giunto in mattinata con una telefonata ricevuta dai nonni – ha confermato il buon andamento del decorso postoperatorio. «il bimbo, al risveglio, aveva già ripreso il suo colorito normale. appare tranquillo e sta bene, è sedato perché le sonde sono piuttosto dolorose – racconta il vicesindaco enrico fagetti, presidente della fondazione paolo fagetti, cui si deve l’iniziativa della sottoscrizione ivan vuole vivere – alle 13 (di ieri, ndr) in america, le 19 in italia, il piccolo è stato sottoposto a risonanza magnetica. i genitori, da quanto hanno riferito i nonni, sono contenti e confortati dal fatto che a giudizio dei medici l’intervento è andato bene». «ora – aggiunge poi fagetti dopo aver parlato con la madre ieri sera – gli stanno riducendo i farmaci antiepilettici per scatenare le crisi in modo da localizzare i tuberi che le originano». l’operazione è stata eseguita dal professor wener, specializzato in neurochirurgia infantile, assistito dall’equipe medica diretta dal professor devinsky, neurologo esperto di epilessia. notizie positive che rincuorano non soltanto i familiari più stretti, ma anche i tanti che si sono mobilitati per dare un futuro a ivan e si sono affezionati al suo sorriso. una speranza che si rafforza dopo il buon esito della prima fase dell’intervento, che è consistita nell’installazione nel cranio del piccolo di tre speciali sonde con il compito di individuare al millimetro la posizione dei tuberi più problematici. ivan rimarrà così per una settimana circa, poi si procederà con l’asportazione dei tre tuberi che gli causano continui attacchi epilettici bloccandogli lo sviluppo psicomotorio. le sonde, dopo la rimozione delle neoplasie, rimarranno al loro posto per una settimana per verificare i risultati dell’operazione e scongiurare eventuali complicazioni, dopodiché saranno rimosse. seguirà un decorso postoperatorio di quattro-sei settimane, prima del ritorno di ivan a olgiate dove sono tantissimi coloro che pregano e fanno il tifo per lui. non ultimi i nonni della casa anziani olgiatese che, domenica scorsa, hanno organizzato una vendita di torte per raccogliere fondi a favore del piccolo. hanno voluto accompagnare la somma – 270 euro – con un biglietto: «carissimo ivan. a te, alla tua mamma, a tuo papà giunga il nostro augurio più affettuoso e caro. ad olgiate comasco hai tanti “nonni” che ti pensano con tenerezza e speranza. noi tutti preghiamo per voi. un abbraccio».
manuela clerici

laprovincia_20070518.pdf

Ivan è a New York

Domenica 6 maggio La Provincia ha pubblicato un’intervista alla mamma di Ivan. La riporto.

Olgiate Comasco Il piccolo di due anni affetto da sclerosi tuberosa è ricoverato al settimo piano del Medical Center a Manhattan Ivan è a New York, l’intervento tra pochi giorni La mamma Raffaella: «Ci stiamo ambientando, per il primo responso dei medici dobbiamo aspettare martedì»

Olgiate Comasco. Dalla finestra del nono piano lo sguardo abbraccia l’Atlantico incorniciato dai grattacieli. Una bella giornata di sole è da poco iniziata a New York e un sole tiepido illumina l’isola di Manhattan. Nella stanza, sul suo lettino, c’è un bimbo che indossa un pigiamino bianco con le rane disegnate. Per lui quel viaggio in aereo non ha segnato l’inizio di una vacanza e nella sua valigia c’era soprattutto un carico di speranza. L’edificio è una delle sedi del Medical Center, la principale, un palazzo di diciotto piani che sfigura al cospetto del vicino Empire State Building. Nella stanza che condivide con un altro bimbo Ivan ha da poco finito di mangiare il latte preparatogli dal padre, si lamenta, solo un poco, quando qualcuno gli sistema meglio gli elettrodi che ormai da qualche giorno, lo controllano ventiquattr’ore su ventiquattro. «Stiamo tutti e bene e ci stiamo ambientando» racconta Raffaella Latte, la mamma di Ivan, il bimbo di due anni affetto da sclerosi tuberosa partito per gli Usa dove sta per essere sottoposto a un delicato intervento chirurgico: l’asportazione di tre formazioni tuberose al cervello che gli causano continui attacchi epilettici bloccandogli, di fatto, lo sviluppo psicomotorio. La voce di mamma Raffaella è limpida e rilascia ottimismo, solo i chilometri di distanza creano qualche tremolio nella comunicazione. «Dal Primo Maggio, da quando siamo arrivati a New York Ivan è ricoverato in questa struttura che è un po’ l’equivalente del nostro reparto di pediatria. Lui è bravo e tranquillo come se, capisce che quello che gli stanno facendo è per il suo bene». Quella in corso in questi giorni è una fase preparatoria: un approfondito monitoraggio giudicato poco invasivo. I medici stanno progressivamente riducendo la somministrazione dei medicinali che bloccano le crisi epilettiche proprio studiarne meglio l’origine e il manifestarsi. Meno medicine significa, in sostanza, più crisi: ma per il momento il piccolo non sembra risentirne in modo particolare. Con lui ci sono sempre i genitori: mamma e papà sono alloggiati in un residence poco distante dal Medical Center, convenzionato con lo stesso ospedale, e uno di loro trascorre la notte accanto al piccolo. La settimana che sta per iniziare sarà decisamente più delicata di quella appena trascorsa. «Martedì – aggiunge la signora Raffaella – è in programma il consulto che dovrebbe decidere la data dell’intervento. Tra i medici ci saranno anche il professor Devinsky (neurologo esperto in epilessia) e Wener che, invece, effettuerà l’intervento: di lui dicono che abbia le mani d’oro ed è specializzato proprio per le operazioni sui bambini». Con tutta probabilità il primo dei tre interventi previsti sarà effettuato giovedì e quindi Ivan verrà trasferito nel vicino reparto di terapia intensiva dove, paradossalmente, ci sono spazi minori rispetto dove si trova adesso. Quando verranno posizionate nel cranio del piccolo Ivan delle speciali sonde con il compito di individuare al millimetro la posizione dei tuberi più problematici, quelli che causano le crisi epilettiche più gravi e frequenti. Ivan rimarrà così per una settimana circa: poi l’intervento più importante, l’asportazione dei tre tuberi. Le sonde, invece, rimarranno al loro posto ancora per una settimana: il tempo necessario per verificare i risultati dell’intervento e scongiurare eventuali complicazioni. Se tutto andrà come previsto saranno rimossi. «A parte le difficoltà legate lingua – spiega la mamma Ivan – ormai ci siamo ambientati – un interprete interviene nelle occasioni più importanti: ad esempio quando è necessario firmare liberatorie o altro. Praticamente qui di italiani ci siamo solo noi anche se a giorni dovrebbe arrivare una bimba di Prato per una visita di controllo. La prima impressione che abbiamo avuto, dal punto di vista sanitario, è che qui rispetto all’Italia si punti più sulla concretezza che all’apparenza. Per quanto riguarda il cibo, invece, nel menù ospedaliero abbondano fritti e burro di noccioline, ma Ivan è quello che si è adattato meglio».

Roberto Caimi

Cantautorando 2007 – Lucio Battisti

Il prossimo 19 maggio alle ore 21 presso il cine-teatro ‘moderno’di Binago, nell’ambito della ‘settimana nazionale della sclerosi multipla’, si terrà lo spettacolo musicale ‘Il meglio di Lucio Battisti’ che vedrà protagonista sul palco la ‘Innocenti evasioni tribute band’, un gruppo fiorentino che ha l’ambizioso obiettivo di far rivivere i brani dell’indimenticato e indimenticabile cantautore italiano dagli esordi del cantagiro alle collaborazioni artistiche con Giulio Rapetti, alias Mogol, con il quale ha dato vita al più famoso sodalizio del panorama musicale italiano. Vuoi sapere di più del gruppo ‘Innocenti evasioni’? Vai sul sito www.lucio-battisti.com.
Il ricavato della serata sarà interamente devoluto a sostegno del centro AISM di Como, grazie anche al contributo degli sponsor che hanno reso possibile questa manifestazione e all’Amministrazione Comunale di Binago che ne ha richiesto il patrocinio.

Ivan vola a NY

Una buona notizia per Ivan, il bambino affetto da sclerosi tuberosa di cui ho già parlato un paio di volte.

Con un comunicato stampa, il 26 Aprile 2007 i genitori del piccolo Ivan comunicano che sono arrivati a coprire la somma necessaria per l’operazione e quindi la RACCOLTA FONDI E’ DA CONSIDERARSI TERMINATA.
Fondi raccolti al 26/04/2007: € 148.990,50

A questo link [click] potete scaricare il testo del comunicato stampa.

Ringrazio tutti quelli che hanno partecipato all’iniziativa e speriamo che tutto vada bene.

Notizie su Ivan

Riporto quello che mi ha scritto l’amico “più vicino” di Massimo, rigirandovi i loro ringraziamenti e invitandovi a vostra volta a riportarlo a quelli che avete coinvolto in questo bel gesto di affetto, cosicché sappiano che la famiglia di Ivan è a conoscenza del fatto di aver trovato TANTI ALTRI AMICI.

Alla data del 20 di aprile sono stati raccolti circa 130.000€, ma chi volesse avere un’idea continua della situazione può consultare il sito della fondazione che si è presa carico del problema: Fondazione Paolo Fagetti

 

Cari amici vicini e lontani,
Ho visto ieri messere Latte, che mi ha confermato la sua partenza con moglie e il piccolo Ivan per NY, lunedi 30 aprile.
Essendo centinaia le donazioni che ha ricevuto, mi ha chiesto di intermediare presso di voi nel ringraziare.

Sempre e ancora grazie di cuore

Vi allego il volantino divulgativo.

Aiutiamo un bambino

In settimana mi è arrivata una mail in cui mi si chiedeva di aiutare un bambino malato. Di solito queste mail le cestino perché, ho verificato personalmente più volte, sono tutte delle bufale. Stavolta però mi ha colpito il mittente di questa mail: un mio compagno di scuola delle superiori. Leggendo la mail e scoprendo chi erano i genitori di questo bambino malato, sono rimasto di sasso perché il padre di questo bambino è un mio compagno di scuola delle superiori. Con lui ho condiviso 5 anni di mattinate e pomeriggi sui banchi, di interrogazioni e di tutte le cose che fanno gli adolescenti a quell’età.

Riporto la lettera che mi è stata inviata e vi allego lo stesso documento in pdf e il pdf dell’articolo della provincia del 31 marzo dove è apparsa la notizia. Anche oggi sulla provincia è apparso un articolo, ma non l’ho ancora. Lo pubblicherò appena l’avrò.

Fate girare la notizia. Grazie.

Siamo Raffaella e Massimo Latte, i genitori di Ivan, uno splendido bambino di 2 anni, purtroppo affetto da “Sclerosi Tuberosa”, una grave e rara malattia genetica che colpisce prima di tutto il cervello e di conseguenza altri organi vitali tra cui cuore, reni e polmoni.
Il problema maggiore però è proprio il cervello: Ivan ha numerose lesioni cerebrali (in poche parole tumori benigni causati da cellule che si ingigantiscono, detti appunto “tuberi”) tra cui alcune “attive”, che portano ad una epilessia farmacologicamente intrattabile, causa del gravissimo ritardo mentale/psicomotorio di cui è affetto (nessuna parola, incapacità di stare seduto, camminare, riconoscere le persone…). Tale ritardo, se la malattia non verrà curata definitivamente nel più breve tempo possibile, è destinato a peggiorare ulteriormente.
Abbiamo tentato numerose terapie farmacologiche presso ospedali italiani di livello internazionale per questa forma di malattia, purtroppo senza alcun successo. L’unica soluzione sarebbe un intervento di neurochirurgia al cervello per rimuovere i tuberi “attivi”, da effettuarsi presso il “New York Medical Center”, dove opera una equipe medica specializzata in questa malattia. Tale equipe ha già ottenuto ottimi risultati su diversi bambini a cui in Italia, come nel caso di Ivan, non era stata data alcuna prospettiva di guarigione.
Ci siamo già messi in contatto con questa equipe per un consulto in merito all’intervento chirurgico. Purtroppo i costi preventivatici sono enormi e per noi insostenibili: si tratta di un importo di oltre 280.000 dollari, escluso viaggio e soggiorno per la lunga degenza.
Vorremmo comunque dare a nostro figlio Ivan la possibilità di vivere un’infanzia e una vita normale, simile a quella di tutti gli altri bambini.
Questa lettera aperta è una richiesta di aiuto…. Siamo ovviamente disponibili a sottoporre, nei modi e nei tempi che chiunque ritenga opportuni, tutta la documentazione medica e non che ci verrà richiesta.
Riportiamo qui di seguito il nome della Banca e le coordinate bancarie presso cui poter fare un versamento. Anche un piccolo sostegno è prezioso.

Raffaella e Massimo Latte

Olgiate Comasco, 30.03.2007

Credito Valtellinese
Filiale di San Fermo della Battaglia (CO)
ABI: 05216 CAB: 51760 c/c: 000000002005 CIN: R
Intestato: AIUTIAMO IVAN

Aggiornamento:pubblico i ritagli degli articoli della Provincia di oggi (per ingrandire le immagini cliccateci sopra).