Ivan è a New York

Domenica 6 maggio La Provincia ha pubblicato un’intervista alla mamma di Ivan. La riporto.

Olgiate Comasco Il piccolo di due anni affetto da sclerosi tuberosa è ricoverato al settimo piano del Medical Center a Manhattan Ivan è a New York, l’intervento tra pochi giorni La mamma Raffaella: «Ci stiamo ambientando, per il primo responso dei medici dobbiamo aspettare martedì»

Olgiate Comasco. Dalla finestra del nono piano lo sguardo abbraccia l’Atlantico incorniciato dai grattacieli. Una bella giornata di sole è da poco iniziata a New York e un sole tiepido illumina l’isola di Manhattan. Nella stanza, sul suo lettino, c’è un bimbo che indossa un pigiamino bianco con le rane disegnate. Per lui quel viaggio in aereo non ha segnato l’inizio di una vacanza e nella sua valigia c’era soprattutto un carico di speranza. L’edificio è una delle sedi del Medical Center, la principale, un palazzo di diciotto piani che sfigura al cospetto del vicino Empire State Building. Nella stanza che condivide con un altro bimbo Ivan ha da poco finito di mangiare il latte preparatogli dal padre, si lamenta, solo un poco, quando qualcuno gli sistema meglio gli elettrodi che ormai da qualche giorno, lo controllano ventiquattr’ore su ventiquattro. «Stiamo tutti e bene e ci stiamo ambientando» racconta Raffaella Latte, la mamma di Ivan, il bimbo di due anni affetto da sclerosi tuberosa partito per gli Usa dove sta per essere sottoposto a un delicato intervento chirurgico: l’asportazione di tre formazioni tuberose al cervello che gli causano continui attacchi epilettici bloccandogli, di fatto, lo sviluppo psicomotorio. La voce di mamma Raffaella è limpida e rilascia ottimismo, solo i chilometri di distanza creano qualche tremolio nella comunicazione. «Dal Primo Maggio, da quando siamo arrivati a New York Ivan è ricoverato in questa struttura che è un po’ l’equivalente del nostro reparto di pediatria. Lui è bravo e tranquillo come se, capisce che quello che gli stanno facendo è per il suo bene». Quella in corso in questi giorni è una fase preparatoria: un approfondito monitoraggio giudicato poco invasivo. I medici stanno progressivamente riducendo la somministrazione dei medicinali che bloccano le crisi epilettiche proprio studiarne meglio l’origine e il manifestarsi. Meno medicine significa, in sostanza, più crisi: ma per il momento il piccolo non sembra risentirne in modo particolare. Con lui ci sono sempre i genitori: mamma e papà sono alloggiati in un residence poco distante dal Medical Center, convenzionato con lo stesso ospedale, e uno di loro trascorre la notte accanto al piccolo. La settimana che sta per iniziare sarà decisamente più delicata di quella appena trascorsa. «Martedì – aggiunge la signora Raffaella – è in programma il consulto che dovrebbe decidere la data dell’intervento. Tra i medici ci saranno anche il professor Devinsky (neurologo esperto in epilessia) e Wener che, invece, effettuerà l’intervento: di lui dicono che abbia le mani d’oro ed è specializzato proprio per le operazioni sui bambini». Con tutta probabilità il primo dei tre interventi previsti sarà effettuato giovedì e quindi Ivan verrà trasferito nel vicino reparto di terapia intensiva dove, paradossalmente, ci sono spazi minori rispetto dove si trova adesso. Quando verranno posizionate nel cranio del piccolo Ivan delle speciali sonde con il compito di individuare al millimetro la posizione dei tuberi più problematici, quelli che causano le crisi epilettiche più gravi e frequenti. Ivan rimarrà così per una settimana circa: poi l’intervento più importante, l’asportazione dei tre tuberi. Le sonde, invece, rimarranno al loro posto ancora per una settimana: il tempo necessario per verificare i risultati dell’intervento e scongiurare eventuali complicazioni. Se tutto andrà come previsto saranno rimossi. «A parte le difficoltà legate lingua – spiega la mamma Ivan – ormai ci siamo ambientati – un interprete interviene nelle occasioni più importanti: ad esempio quando è necessario firmare liberatorie o altro. Praticamente qui di italiani ci siamo solo noi anche se a giorni dovrebbe arrivare una bimba di Prato per una visita di controllo. La prima impressione che abbiamo avuto, dal punto di vista sanitario, è che qui rispetto all’Italia si punti più sulla concretezza che all’apparenza. Per quanto riguarda il cibo, invece, nel menù ospedaliero abbondano fritti e burro di noccioline, ma Ivan è quello che si è adattato meglio».

Roberto Caimi